Woensdagavond 9 oktober kwamen in een wijkgebouw in Rotterdam zo’n 150 mensen bijeen voor de start van meer dan een jaar praten over allerlei facetten van het aanpassen van het DNA in de kiembaan van embryo’s en dus uiteindelijk in de wereldwijde humane populatie.

Het ingrijpen in het DNA van een mens heeft grote gevolgen voor de persoon zelf, maar ook voor de maatschappij in zijn geheel. Vooreerst zijn hierbij ook ethische aspecten aan de orde die doordacht moeten worden en waarover binnen de samenleving consensus zou moeten zijn. Om te onderzoeken hoe in Nederland over dit onderwerp wordt gedacht, worden tot eind 2020 allerlei bijeenkomsten georganiseerd. Zowel uitgaande van het ministerie van WVS als door maatschappelijke organisaties die betrokken zijn bij dit onderwerp.

Het sleutelen aan het DNA van de mens door kiembaanmodificatie met behulp van de zogenaamde CRISPR/Cas technologie is op dit moment nog niet erg nauwkeurig. Er is onvoldoende zicht op wat de bijwerkingen zijn. Als je op de ene plek in het genoom iets gaat veranderen dan kan dat ergens anders problemen geven. Maar de verwachting is dat de techniek snel zal verbeteren. Nu is het nog verboden in Nederland om embryo’s op deze manier aan te passen.

Deze avond werd georganiseerd door het ministerie van VWS. Ondanks de aankondiging vooraf was minister Hugo de Jonge niet aanwezig, maar liet hij zich vervangen door Gerie Jonk de hoogste ambtenaar van de afdeling Financieel beleid en Ethiek van zijn ministerie, betrokken bij het maken van beleid voor politiek en samenleving.

Vertegenwoordigers van Logos Instituut, Schreeuw om Leven en One of Us waren daarbij. Niet om gelijk vanuit een eigen visie van deze organisaties aan de dialoog deel te nemen, maar om te zien hoe die vanuit het ministerie van WVS wordt opgezet en te luisteren hoe over dit onderwerp in een gemêleerd gezelschap gedacht wordt. En een gevarieerde groep mensen was het. Veel mensen uit de regio Rotterdam zo bleek, met verschillende achtergronden, buurtbewoners, jongeren in opleiding, mensen vanuit Erasmus Universiteit, vanuit maatschappelijk werk, een aantal met een duidelijk islamitische achtergrond. Er werden TV opnamen voor Nieuwsuur gemaakt, die de volgende avond zijn uitgezonden. Hierin kwamen een aantal mensen aan het woord, die al voor de debatavond waren geïnterviewd. Op de avond zelf waren deze mensen dus goed voorbereid om hun mening kenbaar te maken. Het was mooi om te zien hoe een meneer met dwerggroei hierover aan het woord kwam.

Deze avond in Rotterdam werd geleid door Eveline van Rijswijk (wetenschapsjournalist) die de onderdelen aan elkaar praatte en steeds met de aanwezigen in gesprek ging. Drie specialisten, Eva Asscher (universitair medewerker Ethiek UMC Amsterdam), Gerard Adelaar (auteur van De Onverbeterlijke Mens) en Marc van Mil (docent biomedische genetica UMC Utrecht), bespraken ieder een scenario wat er over twintig jaar mogelijk en toegestaan zou kunnen zijn. Middels stemkaarten werd daarna steeds de mening van de aanwezigen gepeild. Dat gebeurde tevens als na elk scenario drie, steeds verschillende, stellingen werden geponeerd. Onderaan dit artikel staan de stellingen opgesomd.

De eerste specialist schetste een toekomstbeeld waarin het aanpassen van het DNA algemeen geaccepteerd is en toegepast wordt, ook voor aandoeningen die niet een ernstige handicap opleveren of letaal zijn. Zelfs cosmetische aanpassingen zouden mogelijk zijn. Uit de stemming bleek dat de aanwezigen dit duidelijk veel te ver vonden gaan. Bij de bespreking van de stellingen werd uit meerdere monden gehoord dat mensen met een beperking er gewoon moeten kunnen zijn.

De tweede specialist besprak een toekomst waar er een verbod is. De samenleving heeft er principieel voor gekozen om geen aanpassing van embryo-DNA toe te staan. Terecht noemde een vrouw tijdens de bespreking van de stellingen dat ieder embryo menselijk leven is dat beschermwaardig is. De specialist noemde ook het risico dat bij het ingrijpen in het DNA iets helemaal fout kan gaan en hoe gaat het kind er dan mee om, dat die fout niet de schuld is van “de natuur” of “toeval” maar veroorzaakt is door de mens? Wat voor samenleving hebben we dan?

Ook bij de derde specialist kwam het aspect maatschappij voorbij. Hoe groot kan de druk worden bij ouders om tot DNA-aanpassen over te gaan? Verdwijnt de solidariteit uit de samenleving? En als het al niet door de mensen onderling gebeurt, hoe zullen zorgverzekeraars daarin gaan sturen? Een van de aanwezigen wees ook op de druk die ouders nu al ervaren als ze een een down-kindje verwachten of hebben en die regelmatig moeten horen: “dat was toch niet nodig geweest!”

In het laatste blok werd, naar aanleiding van een stelling, ook genoemd dat als er in Nederland voor gekozen zou worden om niet met deze techniek verder te gaan, wij als land dan ook niet in internationaal verband mee mogen praten over de ethische en andere aspecten. Op die manier worden we dus gedwongen om mee te doen met het onderzoek.

In het algemeen leek er consensus te zijn dat het wel mogelijk moet zijn om DNA-aanpassingen bij het embryo te maken als hiermee levensbedreigende ziektes uitgeroeid kunnen worden. Dit geeft al meteen aan dat dit een weg is van het hellend vlak, want wat is een levensbedreigende ziekte?

Tijdens de avond werd een aantal malen embryoselectie als alternatief voor DNA-aanpassen genoemd. Dit is nu al bij bepaalde erfelijke ziektes toegestaan. Daarbij worden kunstmatig meerdere eicellen bevrucht (IVF) en wordt daarna gekeken bij welk embryo de erfelijke ziekte niet aanwezig is. Opvallend was hoe gemakkelijk door velen over het vernietigen van embryo’s wordt gedacht, zowel bij de genoemde embryoselectie als die ontstaan bij het vele onderzoek dat nodig is voordat DNA-aanpassen echt kan worden toegepast.

De komende maanden zullen er dus op vele plaatsen, in grotere en kleinere groepen, gesprekken plaatsvinden over dit onderwerp. Hoewel Logos Instituut, Schreeuw om Leven en One of Us zelf niet bij de organisatie betrokken zijn, willen zij wel de avond uitgaande van onder andere Lindeboom Instituut en NPV Zorg voor het leven onder uw aandacht brengen: Woensdagavond 20 november in het Hoornbeeck College, Amersfoort (zie: weetwatjegelooft.nl/studiebijeenkomsten/en-de-mens-zag-dat-het-perfect-was/.)

Een ander verslag van deze Aftrap van het DNA-dialoog is te vinden op https://www.rd.nl/vandaag/binnenland/dialoog-zet-mening-over-embryo-op-scherp-1.1601091

Negen stellingen

A1 Een wereld waarin kinderen geen aangeboren achterstand hebben is een betere wereld.
A2 Ik zou het DNA van mijn kind aanpassen als het daardoor meer kans maakte haar talenten beter te ontwikkelen.
A3 Als je een handicap of aandoening bij een kind kunt voorkomen, dan moet je dat doen.
B1 Ik vind het goed dat de Nederlandse overheid het kweken van embryo’s voor onderzoek niet toestaat.
B2 Risico’s bij (onderzoek naar) het aanpassen van embryo-DNA horen erbij. Dat moeten we accepteren.
B3 Voor mij is er weinig verschil tussen medisch ingrijpen ná de geboorte en DNA-aanpassen vóór de geboorte.
C1 Het aanbieden van de mogelijkheid tot DNA-aanpassing leidt tot meer discriminatie van mensen met een beperking.
C2 Het geld voor onderzoek naar aanpassen van embryo-DNA kunnen we beter besteden aan de ontwikkeling van goede behandelingen van erfelijke ziektes.
C3 Nederland moet voorop lopen in het aanpassen van DNA in embryo’s, want anders gaan we wel naar het buitenland.

LEUK ARTIKEL?
Bent u blij met dit artikel? Het onderhoud en de ontwikkeling van deze website vragen financiële offers. Zou u ons willen steunen met een maandelijkse bijdrage? Dat kan door ons donatieformulier in te vullen of een bijdrage over te schrijven naar NL53 INGB000 7655373 t.n.v. Logos Instituut. Logos Instituut is een ANBI-stichting en dat wil zeggen dat uw gift fiscaal aftrekbaar is.

Written by

Logos Instituut organiseert regelmatig evenementen. Voor meer informatie kijkt u op de evenementen pagina.