Kinderwens zonder toeval

Bij onze kinderwens hoeven we steeds minder over te laten aan het toeval. En dan bedoel ik het toeval van erfelijke en aangeboren afwijkingen. Maar worden we met minder toeval wel beter ‘mens’?

Je wilt graag een kind. In ons land wordt echter één op de 600 baby’s geboren met een ernstige aandoening. Daarom toch eerst even testen of het kindje gezond zal zijn? Dat kan. In Groningen begon in januari jl. de ‘victorie’. Het UMCG is het eerste universitair medisch centrum in Nederland waar alle stellen met een kinderwens terecht kunnen. Daar kunnen ze een test ondergaan naar fouten in het erfelijk materiaal van de partners. Dragers van die fouten merken dit meestal niet. Vaak hebben die binnen de familie ook nog niet tot ziekte geleid.

Dragerschapstest UMCG

Die dragerschaptest berekent voor de toekomstige baby de kans op ernstige erfelijke ziektes. Er wordt naar 50 aandoeningen gekeken die niet zijn te behandelen en ernstig zijn. Ze leiden namelijk tot lichamelijke en verstandelijke handicaps. De kans dat zowel de man als de vrouw drager is van dezelfde erfelijke aandoening is 1 op 150. Maar in dat geval heeft de baby een kans van 1 op 4 om daadwerkelijk ziek te zijn. Als dit aan het echtpaar wordt meegedeeld hebben ze een ‘vrije’ keus. Ze kunnen een natuurlijke zwangerschap aangaan. Na enkele maanden wordt dan, zo men dat wenst, een (vlokken)test gedaan. Bij een geconstateerde ziekte kan dan abortus plaatsvinden. Ook kunnen ze kiezen voor een eicel- of zaadceldonor. De donor is geen drager van deze ziekte. Ook kan de uitslag voor kennisgeving worden aangenomen. Ze nemen dan verder geen stappen en laten tijdens de zwangerschap geen verdere tests uitvoeren. Of ze besluiten niet samen kinderen te krijgen.

Er kan veel meer. De techniek staat klaar om na tien weken honderden toekomstige ziekten vast te stellen. Op den duur zou deze dragerschaptest door de huisarts moeten worden aangeboden. Tijdens het huidige onderzoek worden de huisartsen ook betrokken. Het onderzoek gaat om de vraag wat bij de echtparen de psychologische gevolgen van de test zijn. En ook om de vraag naar de praktische haalbaarheid. Ongeveer 1.000 koppels moeten hierover in de komende twee jaar duidelijkheid geven. Meer informatie over de test en de ziektes waarop wordt getest is te vinden op www.dragerschapstest.umcg.nl.

Vergaande controle

Het bovenstaande staat niet op zichzelf. Onze kennis van de erfelijkheid en de embryonale ontwikkeling hebben een geweldige vlucht genomen. Er is nauwelijks nog een duistere hoek bij wat zich in de baarmoeder afspeelt. Het begin van dat spel kunnen we zelfs kunstmatig naspelen in het laboratorium. Met pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) scheiden we embryo’s met en zonder de aandoening van elkaar. Vervolgens plaatsen we alleen embryo’s zonder de aandoening in de baarmoeder. De andere worden vernietigd. Om deze embryo’s te verkrijgen is een IVF- of ICSI-behandeling noodzakelijk. Intussen zijn er meer genetische experimenten met embryo’s gaande. De Engelsen hebben weer een primeur op dit terrein. Veranderde embryo’s mogen nog niet worden teruggeplaatst in de baarmoeder om tot baby uit te groeien. Maar wordt dit niet een eerste stap richting legalisering van genetisch gemanipuleerde baby’s? In China is het gericht genetisch veranderen van embryo’s op niets uitgelopen, anders waren er nu al ‘design baby’s’. Zoals er bij apen de eerste genbaby’s zijn. Waarom zou je erfelijke ziekten niet voorgoed uit de familie bannen? Zo vroeg ik me in een artikel in Weet-magazine af.¹ De grens tussen het bestrijden van ziekten en mensen ‘verbeteren’ (enhancement) is onscherp. Sterker: er is een groot grijs gebied. Maar de Leidse hoogleraar ontwikkelingsbiologie dr. Christine Mummery is positief over de Britse ontwikkeling.

Op weg naar het volmaakte?

De test in Groningen is bijzonder, omdat daarmee, nog vóór de zwangerschap, in één keer vijftig ernstige aandoeningen worden opgespoord. Met de techniek van het UMCG is ook dragerschap op milde, goed behandelbare ziekten op te sporen. Als dat gebeurt, wordt de keus van toekomstige ouders nog complexer. Wil je een abortus als je kind een aandoening heeft, maar als die goed behandelbaar is, of zelfs vrij mild? Hoe dan ook, er kan daarmee worden voorkomen dat baby’s met een ernstige aandoening ter wereld komen. Dit is van een geheel andere orde dan abortus. Aan het onderzoek van het UMCG kunnen nu nog alleen patiënten van de deelnemende huisartsen meedoen. Maar het is een voorbode voor het testen van alle stellen. Zoals we met NIPT iedereen op vooral Down willen testen en vervolgens op uitzonderingen na aborteren. Dat zal leiden tot afnemende acceptatie van mensen met Down en andere aandoeningen. Want als prenatale diagnostiek problemen signaleert, zullen alle paren dan rationeel en weloverwogen hun keus maken? Zullen ze hun kindje beschouwen als evenwaardig met hun eigen bestaan? Het medisch verhaal is beperkt: het kind is veel meer dan de diagnose. Elk menselijk leven verdient zorg en bescherming. Maar willen we kinderen die anders zijn weg selecteren? Welke plek gunnen we mensen die anders zijn? Zijn we op weg naar het volmaakte kind? Iedereen zal er van overtuigd zijn dat de volmaakte mens niet bestaat. Waarom doen we bij kinderwens en zwangerschap dan net alsof onze kinderen supermensen kunnen worden? En wat als ze dan net zo jaloers, ongeduldig of zelfs driftig zijn zoals wijzelf?

Stuiten we hier op de hoogmoed van de mens? We weten namelijk niet wat leven is. In de woorden van Huub Oosterhuis (geb. 1933): “Niemand weet wat leven is, alleen dat het gegeven is. En dat van dit geheimenis, God het begin en het einde is.” Als dat waar is, moeten we elk leven ontvangen en beschermen. Het doel heiligt niet altijd de middelen. Dat leren ons de klassieke filosofie, de christelijke ethiek in de loop van de eeuwen én de steeds weer genoemde filosoof van de Verlichting, Immanuël Kant (1724-1804). Ik denk hier aan behartigenswaardige woorden van rabbi dr. A.J. Heschel (1907-1972). Deze beroemde Amerikaans-Joodse hoogleraar zegt dat het er op begint te lijken dat ook ‘leven’ voor ons een louter object van wetenschappelijk onderzoek is geworden. Dan delven waarden en normen het onderspit en we verspelen het geloof.

Dit artikel is met toestemming overgenomen uit Leef. De volledige bronvermelding luidt: Seldenrijk, R., 2016, Kinderwens zonder toeval, Leef 32 (2): 4-5 (PDF).

1. Seldenrijk, R., 2016, Kind van drie ouders. De remedie tegen een dodelijke ziekte?, Weet 37: 20-22.